עדכון 30/11/14: תוצאות הסקר זמינות מעתה גם ב-pdf שכאן.
השאלה הבאה היא אחת מהמרתקות והחשובות ביותר בעיני: זו שאלה שביקשנו שרק הורים / אפוטרופסים לקטינים יענו עליה: "האם לדעתכם יש לחייב בחוק לתת לכם גישה לתכנים הדיגיטליים שישאיר אחריו ברשת ילדכם/בן חסותכם, אם חס וחלילה ימות?" - רק אם היתה הסכמה מצידו? - רק אם לא היתה התייחסות מצידו?
השאלה הבאה היא אחת מהמרתקות והחשובות ביותר בעיני: זו שאלה שביקשנו שרק הורים / אפוטרופסים לקטינים יענו עליה: "האם לדעתכם יש לחייב בחוק לתת לכם גישה לתכנים הדיגיטליים שישאיר אחריו ברשת ילדכם/בן חסותכם, אם חס וחלילה ימות?" - רק אם היתה הסכמה מצידו? - רק אם לא היתה התייחסות מצידו?
נראה ש % 53 חושבים שכן, גם אם הקטין אמר לא.
אחוז הרוצים גישה גם אם לא היתה הסכמה אפילו גבוה יותר: % 63.
כמו שהסברתי בפתיחת החלק הראשון, סוגיית הקטינים היתה אחד המניעים העיקריים מבחינתי לעריכת הסקר. האם לקטינים יש בכלל זכות להחליט לגבי עצמם? האם צריך לאפשר להם להחליט בעצמם האם ההורים שלהם יקבלו גישה לתכנים שלהם או לא?
אנחנו רואים שעם כל הכבוד לזכותו של כל אדם לפרטיותו – וגם לקטינים יש זכות כזו כמובן – עדיין הרוב, % 56, חושבים שלא צריך לאפשר לקטינים להחליט בעצמם.
443 אנשים ענו על השאלה הזו, מתוכם 74 גם כתבו הערות בכתיבה חופשית:
"תלוי בני כמה הם" (תזכרו את ההצעות האלו, שהן תלויות גיל - נחזור לזה עוד מעט)
"תלוי בנסיבות"
"שאלה קשה"
"תלוי בנסיבות"
"שאלה קשה"
ההערה האחרונה שלחה אותי לשיחה מרתקת עם יעל ביסטריץ, רכזת הדרכה ובקרה במרכז להשתלות – כרטיס אד"י – תורם איברים. כיוון שגם כתבתי בחלק הראשון על ההבדל בין גרמניה ואוסטריה בתחום של תרומת איברים, opt in לעומת opt out, וגם גולש שענה על הסקר התייחס אל אד"י, פניתי אליהם כדי לדעת מהי המדיניות שלהם לגבי קטינים.
גיליתי שיש הרבה קווי דמיון בין התחומים: אפשר להוציא בארץ כרטיס תורם מגיל 17, למרות שמבחינה חוקית זה עדיין נחשב קטין, כיוון שזה הגיל בו אפשר להוציא רישיון נהיגה. מה שקורה בפועל הוא, שגם אם הקטין ביקש לתרום את איבריו, בפועל הכרטיס שלו יכובד רק בהסכמת ההורים. ברוב המקרים, מניסיונם, ההורים בוחרים לכבד את הצוואה הרוחנית של הנפטר.
ב-1996 היה בארה"ב קמפיין של תרומת איברים בכיכובו של מייקל ג'ורדן, שהסיסמה שלו היתה
”Share your life. Share your decision". כלומר, זה לא מספיק שאתה החלטת – אתה צריך גם לשתף את הסביבה בהחלטה שלך.
קראנו קודם שחלק מהגולשים שענו על הסקר סבורים שההחלטה לגבי קטינים צריכה להיות תלויית גיל - ובכן, בסקוטלנד אפשר להוציא כרטיס תורם איברים כבר מגיל 12.
”Share your life. Share your decision". כלומר, זה לא מספיק שאתה החלטת – אתה צריך גם לשתף את הסביבה בהחלטה שלך.
קראנו קודם שחלק מהגולשים שענו על הסקר סבורים שההחלטה לגבי קטינים צריכה להיות תלויית גיל - ובכן, בסקוטלנד אפשר להוציא כרטיס תורם איברים כבר מגיל 12.
בישראלים פועלת שיטת ה-opt in, ויש כיום הצעה של שרת הבריאות יעל גרמן להפוך את ישראל ל opt out. מה שיעל ביסטריץ אמרה לי לגבי תרומת איברים דומה מאד למה שאני אומרת לגבי ניהול תכנים דיגיטליים, וגם נכתב בפתיח של הסקר: צריך גם וגם וגם: גם חקיקה, גם תקנוני שימוש, וגם נורמות חברתיות. רק צלע אחת – וזה לא יתפוס. לכרטיס אד"י יש תקפות חוקית בארץ, אבל הם לא רוצים להשתמש בכוח החוק ולכפות את זה על המשפחה – זה הצעד האחרון מבחינתם, וההכי פחות רצוי. הם רוצים שתהיה לזה נורמה חברתית. זה לא יכול להיות רק על הנייר, צריכה להיות בשלות חברתית שתוכל להכיל את זה. זה חייב להיעשות בהסכמה. לגבי ההצעה של השרה, יעל אמרה שאי אפשר יהיה לדלג ישר אל השלב של opt out בלי שתהיה הכלה חברתית לכך.
לקראת סיום, נשאל את הקטינים עצמם מה הם אומרים:
עד כמה תהיו מוכנים שהוריכם יקבלו גישה לתכנים הדיגיטליים שתשאירו אחריכם?
נראה טוב, לא? % 47 מוכנים שההורים יקבלו גישה.
כן.
אבל, ביקשנו שרק קטינים יענו על השאלה הזו. ואחרי סינון לפי מי שסימן לגבי עצמו שהוא קטין, אנחנו נשארים עם זה:
נראה טוב, לא? % 47 מוכנים שההורים יקבלו גישה.
כן.
אבל, ביקשנו שרק קטינים יענו על השאלה הזו. ואחרי סינון לפי מי שסימן לגבי עצמו שהוא קטין, אנחנו נשארים עם זה:
שגם כבר נראה אחרת לגמרי, וגם לצערי היו רק 15 צעירים שסימנו את עצמם כקטינים, ומתוכם 2 לא ענו דווקא על השאלה הזו, מה שמשאיר אותנו עם 13 עונים, שזה מדגם לא מייצג בכלל. אז דווקא על השאלה הזו לא הצלחנו ללמוד מקטינים אמיתיים – אולי צריך לעשות סקר שפונה לקטינים בשיתוף פעולה עם בית ספר, תנועת נוער או משרד החינוך. אבל אנחנו כן לומדים שהרבה אנשים בוגרים היו רוצים שנחשוב שמבחינת הקטינים זה בסדר שניכנס למה שהם ישאירו אחריהם – כי על השאלה הזו ענו 78 אנשים, שמתוכם, כאמור, לצערנו, רק 13 קטינים.
לסיכום, יש גולשת שכתבה באחד מהשדות של הכתיבה החופשית "כמו שורד דרשה, אם הבנתי נכון". אז זו הזדמנות מצוינת שאני אענה בעצמי: אז מה אני אומרת?.
אני אומרת שזה פלונטר.
כיוון שזה פלונטר, צריך לטפל בזה בכל הרמות:
- חקיקה;
- תקנוני שימוש;
- ספקיות – הגולשים שכתבו שזו אחריות הספקיות צדקו: יש עליהן אחריות – הן צריכות לדעת מה המדיניות של עצמן ולפרסם אותה;
- נורמות חברתיות: צריך לדבר על זה;
- אותם גולשים שכתבו שזה באחריות המשתמש – גם הם צדקו: כמו שלכתוב צוואה זה אולי לא כיף, אבל מעשה אחראי לעשותו, כמו שלבחוֹר להיות תורם איברים זה אולי לא נעים, אבל חשוב – באותה מידה יש לנו אחריות כלפי האנשים שיקרים לנו ושאנחנו יקרים להם, ואנחנו צריכים לדעת מה המדיניות שלנו לגבי זה;
- צריך להכשיר אנשי מקצוע שיוכלו לתת מענה למשפחות אבלות שמתמודדות גם עם האספקטים הוירטואליים, המקוונים והדיגיטליים של מוות. במיוחד כשזה מוות פתאומי. גם ברמה הטכנית, וגם ברמה הרגשית והטיפולית, גם ברמה האקדמית וגם בשטח.
הייתי בינואר בכנס הארצי של שכול, אובדן וחוסן נפשי בחברה הישראלית. הכנס מיועד לאנשי אקדמיה, אנשי מקצוע וקובעי מדיניות – במשך שלושה ימים היו בו חמישה רבי שיח, 11 פוסטרים, שמונה סדנאות ו – 70 הרצאות. מתוך כל השפע הזה, היו רק שתי הרצאות שהתייחסו לרשת. כן, שתיים. אחת על אלמנוּת ארוכת טווח: "ניתוח תימטי של קבוצה מקוונת", הרצאתה של אילה כץ, שהציגה מחקר ש"ניתח כתיבה של אלמנות צה"ל בפורום אינטרנטי, מתוך מטרה לחקור את החוויה של אלמנוּת ארוכת טווח ואת החוויה של כתיבה בקבוצה מקוונת". אני בטוחה שנעשתה כאן עבודת מחקר מצוינת, אבל זה מחקר שאפשר היה לעשות גם לפני כמה שנים, לא היה צריך לחכות ל-2012 בשביל לחקור כתיבה בפורום אינטרנטי. ב-2013 אין בזה שום דבר חדשני, מהפכני, פורץ דרך. ההרצאה השנייה היתה שלי - "אובדן ושכול בעידן דיגיטלי ובימים מקוונים". אני מודה שהכנס הזה גרם לי לתסכול ולתחושה שאין מענה כרגע לצורך הממשי אותו חווים רבים כבר כאן ועכשיו, בהווה - התייחסות לתכנים הדיגיטליים שיקיריהם השאירו מאחריהם.
המסקנות שלי מהסקר הן:
- זה לא פשוט, זה לא חד משמעי, זה לא מובן מאליו וזה לא אחיד.
- זה פרטי, אישי ומשתנה מאדם לאדם.
- צריך להסדיר את זה – זה לא יסתדר מעצמו.
- תחליטו מה אתם רוצים – ותדברו על זה. תשתפו את הסביבה הקרובה בהחלטות שלכם.
- זה חשוב, חשוב, חשוב, חשוב. כי אם אתם לא תטפלו בזה, אתם עלולים לגרום לכאב רב לאנשים שיישארו אחריכם. בין אם תחליטו לתת להם גישה ובין אם לא, לפחות הם ידעו מה אתם רציתם, וברוב המקרים אני מניחה שהם יבחרו לכבד את זה. ואם תחליטו כן לתת להם גישה, תקלו עליהם מאד בכך שתספקו להם את מה שטכנית הם יצטרכו בשביל להיכנס. אם אתם לא תטפלו בזה, עלול להיגרם נזק בלתי הפיך – כי לא יהיה מי שיוכל כן לפתוח וכן לתת גישה. זה יישאר נעול לתמיד.
תוצאות הסקר הזה יוצגו על ידי ברמו"ט - הרשות למשפט, טכנולוגיה ומידע במשרד המשפטים, בהמשך לפגישה שלי שם מוקדם יותר השנה.
כמו כן, כיוון שפול סולומון, מנהל התקשורת ומערך הדוברות של גוגל ביוון, טורקיה, המזרח התיכון, אפריקה וישראל, היה אחד מאלו שמילאו את הסקר והוא הביע בו עניין, התוצאות יישלחו גם לגוגל ב-Mountain View בקליפורניה.
תודה לשירי ישועה על הגרפיקות.
אם אני זוכר נכון מה שנאמר פעם, יוצא שהמדיניות של אד"י לגבי קטינים שהזכרת, זהה למדיניות שלהם לגבי בגירים. הרי גם בבגירים לא מפעילים את התוקף המשפטי של התעודה ותמיד נותנים למשפחה להחליט. מן הסתם זה בא כדי לא ליצור אנטגוניזם בקרב בני המשפחה, וכנראה שבצדק. אבל הידיעה שהמנוח היה חתום על כרטיס מסייעת להחלטה שלהם.
השבמחקמעבר לזה, יישר כוח על הסקר הענק והמקיף הזה, שהיה כרוך בהמון עבודה.
זה ייקח זמן אבל זה יקרה, לאנשים יפקחו העיניים. זה נושא חדש שאף אחד לא חושב עליו ככה סתם בעצמו. את עושה את זה בשביל כולנו. נושא מדהים ותחום מדהים.
תודה שמוליק.
מחקנכון, זו המדיניות שלהם באופן כללי, וכתבתי את זה: "לכרטיס אד"י יש תקפות חוקית בארץ, אבל הם לא רוצים להשתמש בכוח החוק ולכפות את זה על המשפחה – זה הצעד האחרון מבחינתם, וההכי פחות רצוי".
ותודה רבה.
תודה ורד על השיתוף המפורט, זה מאד מעניין ומסתבר שאני לא מיוחדת בכלל בגישה הדו פרצופית שלי לרצות בפרטיותי אבל להשתוקק לקבל גישה לתכנים של אחרים... :-)
מחקאולי בגלל שיש כזה מגוון של דיעות וזה כל כך תלוי נסיבות, לא נקבעה לכך מדיניות ויש צורך במדיניות מאד גמישה ובתשומת לב לכך לפני המוות, כמו שמישהו הציע, כמו בביטוח באמת.
תודה כרמל!
מחקאני גם חושבת שבגלל מגוון הדיעות לא תהיה ברירה אלא לתת פיתרון פרטני, שישתנה מאדם לאדם וממקרה למקרה.