כל החומרים בבלוג עומדים לרשותך בחינם. הם מסודרים לפי נושאים בתפריט מימין, כדאי לגלול מלמעלה למטה על מנת לראות את כל האפשרויות

יום שישי, 23 בפברואר 2018

דיון בכנסת יולי 2017, נספח ב': מכתב מאחות שכולה (שאינה אני)

ב-4/7/17 התקיים בועדת המדע והטכנולוגיה בכנסת דיון בשם: "הזכויות על נכסים דיגיטליים לאחר המוותשהוזמנתי לפתוח (גם את הדיון הקודם שהיה בכנסת בנושא, בועדת פניות הציבור בדצמבר 2014, הוזמנתי לפתוח). 



מאיה חי, אחותו של עומר חי, שנהרג ב"צוק איתן" ב-2014 בגיל 21, 



ושני מרבל, אחותו של שמשון יונגסטר שנפטר מסרטן ב-2014 בגיל 19,  



הוזמנו גם הן לדיון, ואני מודה לשני על רשותה לפרסם גם כאן את מה שאמרה שם: 



"שלום לחברי הועדה,


אשמח לשתף אתכם בסיפור האישי שלנו.


אחי שמשון חלה בסרטן כשהיה בן 16.5 ונפטר בגיל 19 ויום אחד בדיוק (גם לפי התאריך העברי וגם לפי התאריך הכללי).


שמשון ניהל דף פייסבוק-בלוג שבו היו לו אלפי עוקבים. בלוג שהיה משמעותי מאוד עבורו ועבור הסביבה. 

שמו של הבלוג - "אונקו-לוגי", ביטא את רצונו לשמור על לוגיקה ושפיות בתוך המלחמה העיקשת על החיים.
הפוסטים שלו היו מקור עידוד לרבים אחרים, הן לחולים במצב דומה למצבו, והן לבני משפחה של חולים, והרבה אנשים שיתפו אותו גם בהודעות פרטיות, בהן לעתים ביקשו ממנו עצות כיצד להתמודד עם המצב המורכב. יש לומר שהבלוג הגיע גם לפרסום בפורומים ובכלי תקשורת נוספים.

שמשון הפריד בין "שמשון" לבין "אונקו-לוגי", כשכתב את הבלוג בעילום שם. כשחברים במחנה "זכרון מנחם" (חולים במצבו) גילו שהוא "אונקו-לוגי" – התעוררה התרגשות גדולה.

לאחר פטירתו, הצלחנו להיכנס ממכשיר הסלולארי שלו לפייסבוק ועדכנו בבלוג ששמשון נפטר.
ידענו שבבוא העת נרצה להשתמש בחומרים שכתב בבלוג, ואף בהודעות הפרטיות, בעיקר בתשובות שהוא ענה לפונים אליו. עבורנו, הבלוג היה זיכרון חי של שמשון מלא החכמה והחיים, מעין עיזבון רוחני.

לצערנו, בוקר אחד הכל נעלם. גם הפרופיל האישי שלו וגם הבלוג. אין צורך לומר שברגעים אלו חווינו סוג של אובדן מחדש. אלו דברים שכתב שהם זכרון מאוד משמעותי ממנו. 


מיד פנינו לפייסבוק שטענו שאת הפרופיל האישי הם יוכלו להחזיר רק כדף זיכרון ואנו צריכים להוכיח את הפטירה. ואכן הפרוצדורה היתה פשוטה והפרופיל חזר לפי הכללים של דף זכרון. 


לתת לנו את הסיסמא שלו הם סירבו בכל תוקף.


לגבי הבלוג - מכיוון שהוא היה המנהל היחיד של הדף, הם טענו שאין אפשרות להחזיר את הדף כי אין מי שינהל אותו. ביקשנו להוסיף אותי כמנהלת העמוד והם סרבו.


פנינו בעזרה לכל גורם אפשרי - לורד, לאיגוד האינטרנט הישראלי, לחברים, לעורכי דין שיוכלו לסייע. לבסוף הגענו לבחור ישראלי שעובד בפייסבוק ובמקרה היה במשרדים הראשיים שם באותה העת. הוא הצליח לקשר אותנו למישהי שמתעסקת בנושא. 

הם ביקשו לשלוח להם תוך חמישה ימים מסמכים אישיים ומכתב מעו"ד המפרט את הבקשה, וכך עשינו מיידית.

לאחר כמה שבועות קיבלנו מענה שהדבר אינו אפשרי בדפים מסוג זה אלא רק בדפים עסקיים.


בייאושנו, שקלנו אפילו לפנות להאקרים שאולי יצליחו לחדור ולשחרר עבורנו את החומרים היקרים האלה.


בניסיון אחרון, כתבתי מכתב אישי לאותה בחורה מפייסבוק, בו פניתי אל הרגש האנושי, ולשמחתנו ולהפתעתנו הגדולה – המכתב אכן עשה את שלו, ובצעד תקדימי החליטו לאשר לנו להוסיף אותי כמנהלת העמוד, שמוסיף לפעול עד היום.


התברר, שהמקרה שלנו היה המקרה הראשון מסוג זה בו הם נתקלו, והם התקשו לעכל אותו. לשמחתנו, המקרה שלנו הוא בעל סוף טוב, ואנו מקווים שיקבעו נהלים ברורים במקרים אחרים בעתיד.


בזכות עלייתו המחודשת של הבלוג יכולנו להדפיס את הפוסטים שלו (וחלק מן ההתכתבויות הפרטיות, באופן שלא פוגע בצנעת הפרט של הפונים) בספר, שהוא יקר עבורנו מאד (יש כאן עותקים אחדים ממנו ותוכלו להתרשם).


שני מרבל" 




הספר יצא לאור במאי 2015 


הבאתי את הדברים כאן אחד לאחד כפי ששני כתבה והקריאה אותם. 



שתי תוספות שלי: 



  • כדאי וחשוב לדייק בטרמינולוגיה ולהבדיל בין פרופיל, דף ובלוג.
  • יש פוסט שכתבתי ששמו "פייסבוק ומוות - סדר בבלגן", ובו, בין השאר, אני מפצירה לא לדווח לפייסבוק על א/נשים שכבר אינם בין החיים: המדווחים אינם מודעים להשלכות של דיווח זה - למשל, שדפים שהיו מקושרים לפרופיל של האדם עליו הם מדווחים כמת ירדו מהאוויר לצמיתות (אם הנפטר היה המנהל היחיד של הדף - כפי שקרה כאן). 

--------------------------------------------------------------------------------------------

את מה שכתבה לדיון זה האלמנה הילה גרין ניתן לקרוא כאן

החומרים שהכנתי לקראת הדיון עלו בפוסטים נפרדים ונמצאים כאן בתפריט מימין תחת הכותרת "ישראל".
מה שאני אמרתי בפתח הדיון יעלה בפוסט נפרד. 


אין תגובות:

הוסף רשומת תגובה

שים לב: רק חברים בבלוג הזה יכולים לפרסם תגובה.